27 de outubro de 2010

NÃO ERA PRURIDO URÊMICO: ERA UM CISNE NEGRO.



O prurido urêmico é uma coceira generalizada, que ocorre freqüentemente nos pacientes renais crônicos em diálise. Embora esteja bem relacionado a alguns fatores como aumento do fósforo e anemia nestes pacientes, o fato é que sua real etiologia ainda não é bem conhecida. Embora o diagnóstico seja fácil devido aos sintomas típicos e alta freqüência na prática clínica, o tratamento dificilmente é eficaz, tornando-se uma frustração tanto para o paciente, como para o nefrologista e dermatologista que o acompanham.


Durante um plantão na hemodiálise, certo paciente referiu estar com coceira generalizada, de forte intensidade e refratária aos medicamentos já prescritos. Havia se queixado para outros cinco nefrologistas e para um dermatologista, e todos foram unânimes em dar o diagnóstico de prurido urêmico. Após ouvi-lo, acabei sendo a sexta nefrologista a também dizer-lhe: “o que o senhor tem é realmente prurido urêmico”. Obviamente – e com toda a razão – ele ficou revoltado. O tratamento não funcionava e suas noites de sono pagavam caro por isso. Chegou a argumentar: “Doutora, parece que há vários bichinhos passeando por baixo da minha pele o tempo todo.” Respondi que realmente a sensação era esta.


Na semana seguinte sou chamada pelo mesmo paciente. Referiu que foi ao mercado popular, onde lhe receitaram um creme de nome desconhecido. O que aconteceu em seguida? Várias larvinhas (segundo sua descrição muito compatíveis com miíase), saíram por todas as partes do corpo, inclusive através da pele íntegra. Fiquei pasma, parada em frente ao paciente com os olhos arregalados – certamente uma cena ímpar de se ver. Recuperada do susto, pedi maiores detalhes, pedi que fotografasse no próximo evento, e fui imediatamente procurar “miíase disseminada” na literatura. Os casos já relatados não mostravam saída da larva através da pele íntegra. Estava realmente abismada. Seis nefrologistas e uma dermatologista não conseguiram acertar o diagnóstico. E o que é mais interessante... o vendedor do mercado popular - sem respaldo científico - resolveu o problema que não conseguimos resolver.

Estaríamos errados ao termos o mesmo pensamento? Estaríamos errados ao desconsiderarmos uma possível exceção? Estaríamos errados ao não considerar o que era altamente improvável?

Nassim Nicholas Taleb é um libanês radicado nos Estados Unidos, especialista no mercado de ações. Em seu livro, intitulado “A lógica do Cisne Negro – O impacto do Altamente Improvável”, denominou de “cisne negro” todo o fenômeno que apresenta raridade, impacto extremo e previsibilidade retrospectiva, sendo explicável após sua ocorrência. Ou seja, é um fenômeno que ninguém previa e, após ocorrido, pode ser explicado. Este nome foi dado porque antes da descoberta da Austrália em meados de 1697, as pessoas acreditavam – de forma inquestionável através de evidências empíricas – que só existiam cisnes brancos. Quando o primeiro cisne negro foi descoberto, ficou claro que o conhecimento sobre isto – até então julgado absoluto - era limitado. O aprendizado por meio de observações ou experiências é frágil, já que o mundo não é formado apenas pelo que conhecemos.


Partindo deste conceito exposto por Taleb, penso nos paradigmas existentes nas diversas áreas da ciência e concluo que estes são inimigos mortais dos cisnes negros. Paradigma é um modelo, um pressuposto filosófico, ou seja, uma teoria que origina o estudo de um campo científico. As pesquisas científicas procuram justamente verificar e confirmar os diversos paradigmas existentes, desconsiderando o que é improvável. E quando os paradigmas anteriores são questionados? Nestes casos, ocorrem as chamadas revoluções científicas, como foi o Heliocentrismo de Galileu, A Teoria da Evolução das Espécies de Darwin, a Teoria da Relatividade de Einstein. E assim, através da ruptura de antigos paradigmas, vão se construindo as curvas da história.


Se a ciência procura confirmar os paradigmas, a prática médica procura respaldo na própria ciência. Um médico não age de forma aleatória, conforme “julgue certo”, ou de acordo com suas idéias. Um médico age de acordo com o que já foi comprovado, com o que já está bem amparado e seguro pelos braços da ciência. Logicamente, em muitos casos, o “bom senso”, a “experiência”, o “olhar médico” e o “questionamento” são fundamentais nesta prática, principalmente porque não há resposta para todas as hipóteses diagnósticas. Mesmo assim, existem algoritmos lógicos, sem raciocínios arbitrários. Não há espaço para o improvável no dia a dia da prática clínica.


Então retorno à história do meu paciente. Na verdade, a história ainda não terminou. Entrei em contato com uma amiga dermatologista e falei sobre o caso. Ela então teve como hipótese uma doença psiquiátrica denominada “acarofobia”. Trata-se de um “delírio de parasitose”, no qual o paciente tem alucinações de parasitas saindo pelo corpo. O tratamento é psiquiátrico. Como esta hipótese foi reforçada? Há duas semanas, durante a diálise, o paciente me mostrou no chão os parasitas: não existiam. Logicamente, ainda é necessário a confirmação final pelo psiquiatra.


Então veja você leitor, como são as coisas. O altamente improvável aconteceu: O diagnóstico dado por seis médicos (prurido urêmico) estava errado, e diante da história do paciente (que era verídica, mas fruto de sua alucinação), questionei outro diagnóstico (miíase disseminada)... que também estava errado. Finalmente o oitavo médico, por ter experiência com casos similares, descobriu tratar-se de acarofobia – uma doença que não é da nefrologia, e nem da dermatologia. Esta doença não está nos algoritmos do prurido em paciente em diálise.


Não é uma questão de estarmos certos ou errados quando seguimos todos a mesma linha de raciocínio. Estamos respaldados cientificamente. Se não vimos um caso semelhante antes, não poderemos considerá-lo na gama de nossas hipóteses, principalmente por se tratar de doença rara. Por outro lado, quando um médico costuma questionar e fugir muito das linhas de raciocínio habituais, acaba por acarretar maiores gastos para a saúde, seja pública, ou particular. O risco de se pedir exames desnecessários é maior. O risco de se prescrever medicamentos errados é maior. Não podemos agora pensar em acarofobia em todos os pacientes que tiverem coceira na diálise... o prurido urêmico continuará sendo a hipótese mais provável. O que ocorre, é que a acarofobia agora já faz parte do nosso mundo... pois a conhecemos.


Assim, diante do exposto tenho a seguinte conclusão: Devemos continuar com nossos raciocínios, aceitar que existem erros unânimes e... reconhecer que os cisnes negros inevitavelmente aparecerão. O mais importante é encará-los nos olhos se aparecerem, evitando grandes impactos. Se formos criticados nestes casos, por fugirmos dos paradigmas... não há problema. Afinal, Galileu quase morreu na fogueira, Darwin sofreu todo tipo de crítica, e Einstein foi considerado louco antes do reconhecimento de sua teoria.


Termino com uma frase de Nassim Taleb: “Estamos programados para criar histórias simples sobre fenômenos complexos e variados, de modo que sempre terminamos falseando a realidade. O resultado disto é que perdemos o controle da realidade e nos vemos incapazes de predizer qualquer anomalia estatística.”



Andrea Pio

13 comentários:

Emanuel disse...

Muito bem colocado, estamos habituados a predizer situações, fruto de observações ocorridas apenas no campo normal. Nem imaginamos que existem as exceções, e nelas é que ocorrem as maiores conseqüências. Bem escrito, bem claro. Mas sou suspeito por comentar...

Andrea Pio disse...

Sinto-me muito orgulhosa por tê-lo como leitor nº1... principalmente por ter uma visão tão inteligente e crítica sobre os fatos. Achei ótima sua colocação. As maiores consequências ocorrem nas exceções.
Certamente discutiremos mais sobre isso... na companhia de um bom vinho.
Um beijo. (1/0)1/0!

Carla disse...

Seu ponto de vista sobre esse assunto foi muito bem colocado.
Essa questão já veio em minha mente várias vezes....Confesso que habitualmente acabo tomando decisões baseadas no conhecimento científico, ou naquilo que é mais habitual e comum. Talvez seja hora de abrirmos o horizonte, o leque de possibilidades...para encarar melhor a vida, que é cheia de surpresas!!!
Porém acho que faz parte do ser humano esquecer as exceções...o improvável, e consequentemente se assustar quando aparece um cisne negro.
Simplesmente não existem regras para essa questão,em como agir, ou que atitude tomar, e também não há como julgar as pessoas que não enxergam ou não enxergaram o tal pássaro.
Só não podemos achar que ele nunca aparecerá em nossas vidas, e muito menos sermos acostumados com a mesmisse.
obs: vc me surpreende sempre!!
vc faz parte de um universo ímpar!!
bjo

Andrea Pio disse...

Ei Carla,
E pensar que na época da residência encontramos alguns cisnes negros também... mesmo depois de grandes discussões em reuniões clínicas... vinha outro diagnóstico impensado.
Beijão e obrigada pelo comentário, viu? Adorei.

Ass: Nervo (rs)

Camila disse...

Andrea,
Fiquei muito curiosa para ler o livro. Também acho que sempre encontraremos cisnes negros na prática clínica. O mais importante é que eles não se transformem em grandes zebras após diagnosticados. Talvez o pior nem seja os diagnósticos improváveis, mas aqueles prováveis que não conseguimos fechar devido à falta de recursos.
Adorei o texto!
Camila

Andrea Pio disse...

Ei Camila,
Leia mesmo, vai gostar.
Adorei seu comentário!
Abço

Andrea

Israel disse...

Dra. Andrea,
Tens noção do quanto escreve bem? Fui procurar informações na internet sobre o livro e encontrei teu texto.
Parabéns.
Israel

Andrea Pio disse...

Muito obrigada Israel. Fico tão feliz quando gostam do que escrevo!
Seja bem vindo.

Aline Cid disse...

Dra. Andrea

Devo dizer que ao ler seu texto consegui colocar pra mim mesma de forma mais clara todos os acontecimentos de minha vida adula.
Eu "sou um cisne negro".
E atualmente não existem "doutores" que consigam enxergar sob a ótica aqui exposta em número suficiente para ajudar os "cisnes negros" que aparecem todos os dias nas listas de pacientes e relatos clínicos.
Bem resumidamente, eu tinha 20 anos um futuro espetacular na minha frente. Um dia minha cabeça começou a doer. De verdade. havia momentos e que a morfina não funcionava (10 mg, IV. Injeção rápida em 10 ml). E momentos em que meu estado precisava evoluir para naúseas, vomitos repetidos, vertigem e sensação de desmaio, grande elevação da pressão arterial, às vezes até à perda da consciencia (que é cruelmente rara em pacientes com dor intensa)pq os plantonistas se recusavam a acreditar nos sintomas, preferindo acreditar que eu era uma caso de " dependencia a opioides".
Consultei diversos especialisats em dor crônica, em enxaqueca, fiz todos os tipos de tratamento e tive todos os diagnósticos imagináveis (inclusive de alucinação álgica), mas nada me ajudou. A não ser uma única médica, que, ainda que não tenha chegado a um diagnostico correto, acreditou na minha dor e me manteve viva durante 8 anos, até que eu mesma viesse a me diagnosticar. Aos 26 sofri uma cirurgia para a retirada de 3 hérnias discais extrusas que chegaram a causar perda de movimentos e incontinência urinária. Ninguem entendia como eu havia deixado a situação evoluir daquela meneira. O que eu não entendi era como todo mundo dava tanto valor a uma dor nas costas quando na verdade a cabeça sempre doeu mt mais. Aos 27 anos eu percebi que um fenômeno estranho estava ocorrendo: minhas principais articulações móveis estavam "todas desmontando". Entrando em colapso. Sofria de luxação recidivante das duas patela, com grande instabilidade lateral do joelho e luxação recidivante do ombro esquerdo, com instabilidade multidirecional. Então eu me lembrei de um grande amigo, norte americano, leigo em medicina que logo que as dores de cabeça começaram a desmontar minha vida havia me dito: faz um teste para síndrome me marfan. Reportei aos médicos minha suspeita, citando que sofria de grave ambliopia (que gera restrições inclusive em minha carteira de motorista), diagnosticada aos 8 mese de idade, na época acompanhada de forte extrabismo, e que ja havia ouvido de cardiologistas o comentário de que eu tinha "um sopro no coração". Não consegui respaldo entre "os doutores" e fui obrigada a estudar a nosologia complexa da doença. Especialistas em cada área ( oftalmologia, cardiologia, ortopedia e fisioterapia) me forneceram laudos que confirmavam clinicamente o diagnostico de síndrome de marfan. Parti para uma análise genética independente (custeada pessoalmente por mim, pois meu plano de saúde completo na me ofereceu cobertura) que demonstrou mutação no gene fbn1 do cromossomo 15, codificador da fibrilina. O diagnóstico estava completo. Sinais maiores e menores no sistema músculo esquelético, maiores e menores no sistema ocular e menores no sistema cardiovascular, e análise genética positiva em testes de imunohistoquímica e ligação ao DNA (pcr ultrassensível). Foi preciso muita força para sobreviver sozinha e sem amparo da medicina moderna, que todos consideravam boa o suficiente para ignorar meu relato. Fica a lição para todos os doutores na nossa sociedade. E é extremamente gratificante para mim ler um texto como o seu, convidando a comunidade científica para o questionamento de certos "parâmetros imutáveis", mesmo em casos extremos, se recusando a acreditar nos relatos de um paciente, ou em seu sofrimento.
Muito obrigada.

Andrea Pio disse...

Prezada Aline,
Inicialmente obrigada pelo comentário, que só vem enriquecer este (modesto) blog. Enriquece não só pelo seu relato, mas também pelo que extraímos "nas entrelinhas" dele: seu conhecimento amplo sobre o que te acomete (parabéns), uma visão crítica do atendimento que recebeu, mas... acima de tudo uma grande FORÇA. O que posso dizer então para você? Acima de tudo que a vida muitas vezes não nos dá outra opção além de "sermos fortes". E por isso, seguir em frente da melhor forma possível passa a ser um grande valor. Para isso, ter ciência de nossas dificuldades torna-se fundamental. Que bom que hoje seu diagnóstico está feito. Diagnósticos como o seu realmente não são fáceis, mas... de fato, o ponto mais marcante do "estado da arte da Medicina" é enxergar as pessoas fora das médias. Cada um é cada um. Forte abraço. Obrigada.

Aline Cid disse...

Dra. Andréia
Desculpe tomar mais espaço no seu blog, mas não posso deixar de dizer que o que eu vejo de mais importante "nas entrelinhas" tanto do seu texo qt do meu comentário, e que a meu ver é o principal linck entre eles:

EM ALGUNS CASOS EXTREMOS,MAIS IMPORTANTE DO QUE UM DIAGNÓSTICO CORRETO E PRECISO É ALIVIAR O SOFRIMENTO DO PACIENTE

novamente muito obrigada eparabéns pelo estilo dos seus textos. Dei uma rodada no seu blog e me identifiquei pessoalmente com vários comentários seus (o que tenho certeza que acontece com 99% das pessoas) mas tb e principalmente com a personalidade que enxerguei "nas entrelinhas" do que vc escreve.

Anônimo disse...

não é o caso de pedir exames desnecessarios ou prescrever mediamento errado. é o caso de, se não deu certo com o diagnóstico mais lógico e voe nao sabe o que é, encaminhar pra outros ramos da medicina descobrirem.

Andrea Pio disse...

Prezada Aline,
Novamente, fico contente com seu comentário. Tentarei escrever mais.
Abraço.

Prezado "anônimo",
Para encaminharmos para outra especialidade, é necessário - antes de tudo - considerar possibilidades. É esta a questão.
"Encaminhar para outras pessoas descobrirem" é o segundo passo... não o primeiro. O cisne negro se esconde antes do primeiro passo.